Salud 2.0: Patientslikeme

Por Jorge Juan Fernández Garcí­a

Patientslikeme: una comunidad que está transformando la forma en que los pacientes gestionan su propia salud

En diciembre de 1998, Stephen Heywood, hijo de John B. Heywood, Sun Jae Professor of Mechanical Engineering del Massachussets Institute of Technology (MIT), fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica; en inglés, ALS, amyotrophic lateral sclerosis). La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva, de pronóstico mortal. La primera reacción de la familia fue acudir a internet. Hoy en día todo está a un google de distancia, la nueva unidad de medida en el mundo digital. Encontraron un universo de datos básicos sobre la enfermedad así como su caracterización clínica y prevalencia, lo mismo que de cualquier otra enfermedad, en sitios como WebMD. En cambio, había pocas historias contadas desde el punto de vista de los pacientes, en primera persona. Esta información existía, pero estaba fragmentada en varios espacios, principalmente asociada a webs personales.

Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y, a partir de ahí, la herramienta les posibilita monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas

En cuanto conoció la enfermedad de su hermano pequeño, James Heywood abandonó su carrera en el Neurosciences Institute (San Diego) para crear una fundación para luchar contra la ELA. En 1999, Stephen y James fundaron ALS Therapy Development Foundation (ALS TDF), la primera compañía biotecnológica sin ánimo de lucro del mundo. Actualmente la ALS TDF tiene 13 científicos en plantilla a tiempo completo y una financiación de 20 millones de dólares, y es reconocida como el centro investigador de vanguardia que está definiendo nuevos campos de investigación en la lucha contra la enfermedad. Actualmente es la institución más activa en los ensayos de nuevos medicamentos y tratamientos contra la ELA.

Como consecuencia de todo esto, James y el otro hermano, Benjamin, ambos ingenieros mecánicos por el MIT, se juntaron en 2004 con un antiguo compañero de clase, Jeff Cole, y crearon una página web con los objetivos de consolidar esas historias con voz propia de los pacientes y de ayudar a los pacientes a monitorizar el progreso clínico de su enfermedad. La llamaron PatientsLikeMe, un nombre sencillo, pero con mucho gancho, que enseguida consiguió, dado el carácter participativo de este tipo de pacientes, lo que muchas redes sociales tardan en conseguir: escala.

La autodefinición de PatientsLikeMe resulta muy atractiva: “the leading treatment and outcome sharing website for people with life-changing conditions”. La idea se basa en un nuevo modelo de medicina “hecha por pacientes, para pacientes”. Los pacientes afectados por estas enfermedades se muestran entusiasmados con el proyecto: “Me siento conectado por primera vez desde que desarrollé la enfermedad”.

El funcionamiento de PatientsLikeMe es sencillo. El paciente elige su comunidad, e introduce sus datos. Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y a partir de ahí, la herramienta les permite monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). Además, el sitio web permite a los pacientes seleccionar a otros pacientes con un perfil similar al suyo (por ejemplo, edad, género, etapa de la enfermedad) y ver qué tratamientos están siguiendo y cuáles han sido sus resultados.

Uno de los aspectos más interesantes de PatientsLikeMe está relacionado con la posición que mantiene en relación a los datos de los pacientes. Mientras otros sitios se comprometen a no revelar los datos de los clientes, PatientsLikeMe ha adoptado el enfoque contrario, que es además la base de su modelo de negocio. Creen que compartir y abrirse, en vez de seguir una política de privacidad exclusiva, es la mejor de las formas para que los pacientes puedan controlar su enfermedad, para que se mejoren los outcomes clínicos y para acelerar los esfuerzos investigadores de la comunidad internacional. Esta política tan especial queda recogida en su página web en el apartado “Openess Philosophy”.

PatientsLikeMe cuenta con un modelo de negocio innovador, con una doble vertiente: por un lado, recoge información sobre los pacientes, sus enfermedades y tratamientos. Por otro lado, suministra información agregada y anonimizada sobre síntomas y tratamientos a investigadores, farmacéuticas, etc. con el objetivo de incrementar el grado de involucración por parte de instituciones científicas y empresas farmacéuticas en la investigación de estas enfermedades. Estas instituciones y empresas pagan por disponer de estos repositorios de datos que son críticos en determinadas fases de los ensayos clínicos. Este nuevo sistema de relación con la comunidad científica puede inaugurar una nueva época en la investigación. Antes, podía tardarse en torno a dos años para conseguir hacer un cuestionario en los EE.UU. y pasarlo a la población objetivo del estudio. Ahora, PatientsLikeMe ofrece a la comunidad científica un repositorio de datos sobre pacientes reales con una determinada enfermedad que es muy difícil, por no decir casi imposible, de obtener incluso para las instituciones dedicadas a la investigación. Se trata, por tanto, de un modelo win-win, en el que todos los que participan, ganan.

PatientsLikeMe cuenta además con un potente equipo inversor: inicialmente fueron financiados por CommerceNet y Omidyar Network (sí, el fundador de eBay). En febrero de 2007 levantaron cinco millones de dólares en una primera ronda de financiación (Collaborative Growth & Seed LLC e Invus, LP).

Actualmente PatientsLikeMe tiene abiertas cuatro comunidades: ELA, esclerosis múltiple, Parkinson y VIH/SIDA. Sus planes de futuro incluyen la expansión de sus servicios en los próximos dos años hasta incorporar más de cincuenta enfermedades.

PatientsLikeMe recibió en abril de 2007 el FierceHealthIT Top Health IT Innovator Award de la revista digital FierceHealthIT. Y en agosto de 2007 ha sido reconocida por Business 2.0 y CNN Money como una de las grandes innovaciones del 2007: “Next Disruptors: 15 Companies That Will Change the World”.

La lucha de la familia Heywood contra la ELA quedó recogida en el documental “So Much So Fast” y en el libro “His Brother's Keeper" seleccionado por el New York Times como uno de los 100 libros notables del 2004.

La historia tuvo un final trágico para una persona: Steven Heywood falleció el 26 de noviembre de 2006, a la edad de 37 años. Pero, gracias a PatientsLikeMe, historias como la suya pueden llegar a tener un final distinto algún día.

Jorge Juan Fernández Garcí­a es Senior Manager de Antares Consulting.

 

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Comentarios

Buenas noticias
Aplicar la informtica a la sanidad es un sueo echo realidad, sera mejor todava si incrementasen los presupuestos de investigacin, hacen falta ms soluciones, pero est claro que todos estamos llamados a tomar la iniciativa, http://www.cursosypostgrados.com/master-en-biotecnologia-madrid-4582.htm>Master en Biotecnologa, yo ya he tomado la desicin de formarme ms para colaborar.

Escrito por Alex [16/12/2009 a las 10:32]

UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA
hola ya hace 9 años que me fue diagnosticada la enfermedad esclerosis multiple,y a un que tengo perdida de la vision,me gustaria saver si hay alguna cura para esta enfermedad? gracias por tu respuesta.

Escrito por CIELO RAMIREZ [20/03/2009 a las 21:54]

dolor de espaldas y en articulaciones
Siempre que me levanto de la cama amanesco con dolor en los talones y en la parte lumbar y aveces que me toca doblar del dolor. Mi correo es talujho@yahoo.es GRACIAS

Escrito por john m [17/03/2009 a las 03:10]

Quiero saber sobre tratamientos para la artritis
Tengo un dolor rn las articulaciones de las rodillas. No he empezado el tratamiento y quiero ver como me ilustro al respecto

Escrito por ingoctaviocortes@gmail.com [15/03/2009 a las 21:33]

No encuentro los que sufren Lupus- Les
He estado buscando una comunidad de LES y ni la encuentro. Si hay me pueden ayudar.Mi correo es:mimocal@gmail.com. Graciasd

Escrito por miguel Morales [13/03/2009 a las 23:21]

alzaihrmer
mi madre tiene 80años padece de esta terrible,enfermedad.cada dia se porta mal cada no se que hacer, ya que la llevamos a los mejores,medicos de la ciudad,a veces se porta bien,otras veces cambia drasticamente no se que medicina darle o que me la mediquen.

Escrito por ORLANDO DE LA CRUZ [13/03/2009 a las 21:43]

artritis reumautoidea
muchos dolores en las articulaciones, inflamacion. en la mañana no puedo abrir ni cerrar mis manos

Escrito por julia mercedes poveda silva [13/03/2009 a las 15:27]

Mipapa tiene ALS
En diciembre de 2006 se le diagnosticó a mi papá a los 63 años esta condición tan catastrofica, hoy día esta postrado en cama y ya no se le entiende al hablar y se le esta dificultando el evacuar porque no tiene fuerzas para pujar. Para toda la familia ha sido dificil tratar esta condición pero estamos en pie de lucha. Le pido a mi Dios que en un futuro no muy lejano se encuentre la cura o un tratamiento que neutralize la condición

Escrito por Iris J. Russi de Puerto Rico [25/12/2007 a las 22:09]

Mi vecina
Mi vecina tiene diagnosticada la enfermedad ELA . Sus hijos enseguida fueron a Internet a buscar informacion. Le prepararon el baño, la casa y están atentos al su seguimiento de sla enfermedad de su madre. En Julio hizo un año que se lo diagnosticaron. Es increible como lucha , sigue autonoma,se cuida la salud, hace el seguimento del proceso poneindo todo de su parte. No ha necesitado de logopedia ni de mas ayuda que el cambio de calzado, de ropa comoda de ponerse y el baston todavia. Como vecina, a veces tomamos un cafe por la mañana, ella sale todos los dias a tomar su cafe sin inportunarle a nadie todavia. A veces ha tendio una bronquitis con una tos fea, pero lo consiguen controlar con la medicacion. Tambien tiene diabetes., Lo cuento por si alguien se anima a seguir en la lucha y retrasar lo mas posible las consecuencoias de la enfermedad. No se explican como está durando tan bien de momento.

Escrito por Begoñe ariño [20/11/2007 a las 23:06]

KEYOSE: en España también nos movemos
También en España (aunque no lo parezca) algunos nos movemos en eso que han venido a llamar los "expertos" el Salud 2.0 (a mí personalmente no me gustan las etiquetas). Soy médico de familia y experto en informática biomédica y os invito a visitar mi proyecto de registro personal de salud llamado "KEYOSE". Además podeis ganar un bonito premio, si adivinais de donde viene el nombre del proyecto.

Escrito por Dr Julio Bonis [16/11/2007 a las 01:29]

Colaborar antes de que nos atropellen
Como medico de hospital me encanta ver que tambien en la sanidad publica pueden funcionar cosas que siempre se habian considerado viables solo en el mundo del mercado. Nuestro reto ahora es colaborar y obtener la parte positiva antes de que nos lo "impongan" y solo recibamos los palos.

Escrito por Rafael Fernandez [15/11/2007 a las 09:36]

Para UOC
A ver si llega

Escrito por Mari Carmen [15/11/2007 a las 09:21]